疫情嚴峻影響水皰症患者　君綺醫美捐款助泡泡龍協會

【廣編特輯】

▲泡泡龍協會致贈病友畫作（圖／業者提供）

因應疫情升溫，君綺診所響應企業的社會責任，捐助泡泡龍協會，為此，協會致贈病友畫作一幅表示感謝，於君綺診所提供社會大眾欣賞，並呼籲社會支持罕病治療的漫漫長路。

君綺診所表示，今年因為俄烏戰爭造成排擠效應，又面臨新冠疫情升溫，對許多社福機構和非營利組織的募款進度可說是雪上加霜。日前於小善公益晚宴上，君綺診所首次聽聞泡泡龍病友的故事，對五萬分之一的泡泡龍罕病兒，自出生因維繫皮層組織的成分基因異常，以致每天刺水泡、出血、換藥....數小時的艱辛生活感到不捨，更難得是每個泡泡龍孩子無論在就學、就業、才藝上，都有突出表現，感到非常感動。

泡泡龍協會關懷罹患「先天性表皮鬆懈水皰症」患者，自民國91年創立以來，針對此罕見疾病所需的特殊照護，提供病友交流、就醫、就養、就學的實際支持，協會表示，今年因疫情停止了很多實體活動的進行，但互動的節奏並未停歇，舉辦為期2-3個月的線上讀書會、線上營養課，都邀請具有泡泡龍病友身分的專業講師，與泡泡龍病童互動上課，沒有父母的嘮叨，有他們彼此共同的秘密，更拉近彼此相互關懷鼓勵。

此次泡泡龍協會致贈的病友畫作，展現創作者與病共存的生命歷程：與病相處的日子裡，為了害怕跌倒受傷，失去許多一般人的成長過程與平凡的自由，藉由顏料，畫出心中無拘無束的渴望，和盡情乘坐喜歡的旋轉木馬的夢。

君綺診所多年來以「陪伴社會成長」為企業社會責任核心，從關懷地方偏鄉兒童、弱勢老人、單親失婚婦女、自然環境保護，每年幾乎都會執行四項以上的公益活動，讓需要被照顧的對象獲得溫暖。